Marina es una niña preciosa que nació con múltiples problemas de salud, que le han llevado a estar incluso un tiempo en la UCI. Desde que nació sus padres han vivido un calvario, entre pruebas hospitalarias, ingresos y falta de descanso de todos puesto que la niña lloraba sin parar acusando su malestar.
Cuando por fin llegó el diagnóstico, Marina tenía una mutación en el gen NALCN que daba lugar a un síndrome que se llama CLIFAHDD que es el acrónimo en inglés de “Contracturas Congénitas de los miembros y la cara, hipotonía y retraso en el desarrollo”. Necesita oxígeno casi todo el día pero, al menos, ya está en casa con asistencia médica.
Los padres de esta muñequita de grandes ojos azules nos piden que recemos por ella y le ayudemos a dar visibilidad este síndrome, incluido entre las enfermedades raras.
Vamos a pedírselo a la Virgen, que es muy madre, que la acoja bajo su manto y acune para que todos tengan una vida lo más apacible posible.
Puedes seguir la vicisitudes de esta familia en su cuenta de Instagram viviendofueradelocomun
