Hola a todos, soy Nina, una bebé medio italiana y medio española, medio veneciana y medio andaluza. Nací en Octubre de 2017, cuatro días después de la fecha de cumpleaños de mi papá y tres días antes del cumple de mi mamá, para que podamos celebrarlo todos juntos ☺
Una de mis aficiones favoritas es montarme en una caja y pasearme como si estuviera conduciendo un tractor. También me gusta mucho cogerme los dedos de los pies, que mis abuelas me hagan reír y que mis abuelos me hagan hablar… o bueno… más bien balbucear, porque aún soy muy jovencita. Me gusta que me pongan música y que mis padres me canten canciones y rimas especialmente hechas para mí. Uy, sí, también me encanta que me balanceen… y quedarme dormida en el pecho de mi Mamá.
He creado esta página porque en diciembre de 2017 me puse malita y en abril de 2018 me dijeron que tengo glucogenosis tipo 1b, una enfermedad muy rara, muy grave, crónica y que, a largo plazo, degenera ciertos órganos.
En las diferentes secciones de esta web os cuento de qué se trata pero aquí os adelanto que mi cuerpo no produce glucosa y eso hace que vaya en hipoglucemia muy fácilmente por lo que podría morir o tener daños cerebrales si no tuviera un control estricto y permanente. Por otro lado, mi sistema inmunitario no funciona correctamente y estoy muy expuesta a infecciones que podrían ser fatales. Además, puedo tener inflamaciones intestinales serias (como la enfermedad de Crohn) y carcinomas en el hígado. La incapacidad para cogerme vias intravenosas en casos de urgencia en hospitales me han hecho arriesgar la vida y el desconocimiento generalizado de esta enfermedad por todo el mundo, incluyendo el personal sanitario, también es un reto constante.
Por todo esto, he pensado que si se trata de una enfermedad tan rara lo mejor que puedo hacer es darla a conocer y, aunque siga siendo rara, al menos será más conocida. Así quizás consigamos más apoyo y recursos para combatirla.
Cuando me dieron el diagnóstico percibí que mi mama y mi papa estaban muy preocupados. Ellos son trabajadores humanitarios y han desempeñado su labor para ayudar a la gente más desfavorecida en países como Afganistán, Yemen, Irak, Colombia y Somalia. Desafortunadamente, aún estando acostumbrados a ver mucho sufrimiento, la noticia les partió el alma. Después de tantos años prestando ayuda, nunca se imaginaron que en algún momento iban a ser ellos los que necesitaran tanto apoyo. Mis padres hacían todo lo que podían para disimular su tristeza y que no me diera cuenta pero yo soy tan espabilada que no se me escapa una.
Yo intento decirles con mis sonrisas, mi alegría y mis miradas, que no deben preocuparse porque desde que sabemos lo que tengo ya estoy algo mejor. Gracias a los cuidados y el empeño de mi Mamá, mi Papá, mis abuelos, mis tías, mis tíos y mis primos duermo y descanso mejor, estoy creciendo a mayor ritmo y puedo jugar de vez en cuando. Ahora les veo mejor a todos ellos también: se pusieron las pilas rápido para mejorar la situación así que ya no hay quien nos pare.
Claro que a veces me dan bajones muy serios, no me encuentro bien, me duele la barriguita y tenemos que acudir rapidamente a urgencias. Además, no me gusta que me pinchen y la sonda que llevo me molesta. Pero bueno, con tanto amor a mi alrededor todo se lleva mucho mejor. Mi familia dice que soy una guerrera y una campeona y, modestia aparte, creo que tienen razón y que ellos también lo son. La enfermedad será rara pero… ¡Yo soy especial! ☺
En fin, a pesar de las grandes dificultades y riesgos que conlleva esta enfermedad yo estoy segura de que sabré llevarla bien y conseguiremos, entre todos, ser muy felices. Me gustaría tener una vida normal, como los otros bebés, así que vamos a hacer todo lo posible para ver si en un futuro se encuentra una cura o al menos una terapia que nos dé mejor calidad de vida.
Os agradezco mucho que dediquéis parte de vuestro tiempo a leerme. Espero que os guste lo que os cuento y si tenéis alguna pregunta ¡No dudéis en escribirme!
Un fuerte NinAbrazo para todos.
Nina, la guerrera de Von Gierke.
El original puedes leerlo aquí: Nina, la guerrera
