Hace ahora dos años que Tita se enteraba que el hijo que esperaba venía con Síndrome de Down. Cope la entrevistó y pudo comprobar su determinación para aceptar las diferentes capacidades con las que tendría que aprender a vivir. Hoy Bosco tiene dos años, no anda pero no para de reír y avanza gracias a la determinación de unos padres entregados y mucho trabajo.
A Tita no la conocía de nada. Me contaron su historia y esta reportera en busca de vidas anónimas conmovedoras, se encontró con el inicio de una historia que dos años después no defrauda. Al poco tiempo de casarse se enteraron que esperaban su primer hijo, todo lo previsto se paró con el diagnóstico de “tu bebé viene con síndrome de Down”. Entonces ella explicaba como hubo que pasar su duelo personal porque en sus sueños nunca tuvo previsto algo así. Pero pasado el primer golpe, Tita y Juan lo único que hicieron es informarse para estar preparados, no, muy preparados para la nueva vida que venía.
Dos años después Bosco no anda, “pero no me importa-dice su madre- ¿qué niño no acaba andando a no ser que su problema sea de otro tipo? Yo sé que Bosco acabará andando pero le cuesta un poco más”. Entonces lo tenían claro y ahora lo han corroborado como las terapias de apoyo entre los cero y seis años son imprescindibles para el desarrollo motor de estos pequeños. “Es el que más trabaja en casa, va a clases los martes, jueves y viernes. Recibe fisioterapia y hemos empezado con la logopedia, porque es muy importante ya no sólo que hablen ,sino que puedan comer bien. Ahora mismo Bosco se acaba de comer unas fresas masticándolas perfectamente, ¡mejor que yo! y no es lo normal”.
Tita asegura que lo que más le preocupa es que su hijo pueda expresarse bien para pedir ayuda o preguntar cuando vaya por la calle. “Las nuevas tecnologías además están ayudando mucho a estos niños, cuando hablo con mi madre por la tablet para que le vea, él sabe perfectamente donde tiene que colgar, y eso es porque ellos son muy táctiles e intuitivos”.
Como buena madre Tita se deshace en elogios con su hijo “si sigo hablando de él me pongo a llorar”. Porque como todas las madres del mundo sueña con llegar a casa y besar su cuello blandito con olor a colonia y ternura, hacerle fiestas con cada progreso y procurar ser feliz a su lado. Lo normal.
Una de las muchas cosas que ha traído Bosco es la unidad a la familia “ doy gracias a Dios porque haya caído en nuestra familia….nosotros creíamos que éramos una piña pero ahora cuando llegamos a casa de familiares todos se vuelcan con Bosco, los sobrinos se ponen a jugar con él, a interactuar. Bosco sólo nos ha traído cosas buenas”.
BOSCO NOS HA CAMBIADO
El camino ha sido difícil. Con tan solo unos días hubo que someterse a una operación a corazón abierto, las cardiopatías son frecuentes en estos pequeños. “Los médicos son increíbles, te acompañan en todo el proceso porque hay un protocolo Down que permite saber cuál es el proceso que va a seguir tu hijo, las revisiones oftalmológicas…lo que hay que controlar”.
Pero lo que pone en valor de una manera conmovedora Tita es que Bosco le ha hecho mejor persona: “Nos ha llenado de amor, nos ha traído nada más que cosas positivas, nos ha traído alegría, yo antes miraba la vida de otra manera pero Bosco me ha hecho mejor persona. Me llena de paz y tranquilidad es como si me protegiera”.
Todos los padres con niños con Síndrome de Down aprenden a vivir y crecer en el presente. Las nuevas generaciones visibilizan a sus hijos en las redes sociales @pepitamolatiene más de 200.000 seguidores, @ponundownentuvida cuenta a través de la madre de Jose María su lucha añadida además contra la leucemia y el propio Bosco tiene su cuenta @bosco_star
A todas estas madres lo que más les preocupa es la integración de sus hijos. “Creo que queda mucho por hacer- dice Tita- hay mucho por investigar la discapacidad y la tecnología, y sobretodo la integración, aunque puedes pensar que hay más concienciación la integración no es total”.
MENOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
A las madres que deciden abortar porque se enteran que su hijo viene con Síndrome de Down Tita les dice: “que se informen que hay miedo al desconocimiento y me da tanta pena, porque estas personas hacen la vida tan agradable”.
La tendencia es buscar la selección del hijo perfecto, explica Agustín Matía gerente de Down España. Y esa selección se está produciendo en muchas comunidades autónomas a través el sistema de salud pública donde se ofrece de manera gratuita test prenatales no invasivos. Con un análisis de sangre a la madre se diagnostica una anomalía genética “No sólo síndrome de Down, sino cualquier otra mutación- explica- por ejemplo se podrá abortar si viene con autismo o fibrosis quística por ejemplo. Es una eugénesis en toda regla porque se hace en la semana 10 de gestación ofreciendo la oportunidad de abortar a las madres”.
“Nosotros calculamos que en 15 años en España no habrá nacimientos con Síndrome Down”, actualmente en hospitales como el Hospital Reina Sofía de Córdoba todas las mujeres que conocieron que su hijo tenía esta alteración cromosómica decidieron abortar.
